La Comissió de Sanitat de la Cambra Alta ha aprovat avui per unanimitat una moció de CiU, defensada per la senadora Rosa Núria Aleixandre, que insta el Govern a incloure al catàleg de la Seguretat Social els medicaments per al tractament de les malalties rares –també anomenats orfes-.

En aquest sentit, Aleixandre ha denunciat el que considera “un greuge comparatiu entre Comunitats Autònomes”. Sobre aquest punt ha subratllat que  “al nostre país, malgrat les recomanacions tant de la ponència com de la Unió Europea, només alguns medicaments es troben al catàleg de la Seguretat Social en algunes comunitats autònomes. És el cas de l’Eculiumad, per al tractament de la hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH) que només és a l’abast dels pacients a través del sistema nacional de salut del País Basc o de les Illes Canàries”.

Aleixandre ha recordat que “durant la legislatura passada el Senat va aprovar per unanimitat les conclusions i recomanacions de la Ponència sobre l'estat de les malalties rares a Espanya, entre elles algunes destinades al tractament que depèn en moltes ocasions dels anomenats medicaments orfes, o medicaments l'aplicació deis quals és exclusiva per a malalties que afecten a un nombre reduït de pacients (de poca morbilitat)”.

Alhora, ha explicat que el Consell de la Unió Europea va recomanar el juny del 2009 als Estats Membres, mitjançant una recomanació dins el Pla d'Acció de Lluita contra les Malalties Rares, la posada en marxa dins dels seus diferents sistemes sanitaris de programes estatals per lluitar contra aquestes abans del 2013. També ha recordat que fins el moment “alguns Estats com França, Bèlgica, Portugal, Bulgària o Romania han iniciat aquests plans i altres com Espanya, la República Txeca, els Països Baixos, Eslovènia o Gran Bretanya, Alemanya, Grècia, Polònia o Suècia només han mostrat la seva intenció a fer-ho”.

La moció aprovada avui per unanimitat exposa textualment:

“La Comissió de Sanitat del Senat insta el Govern a:

-Que mitjançant la Comissió Interterritorial es facin les modificacions oportunes al catàleg de les prestacions a càrrec dels diferents serveis de salut dels medicaments orfes, molt especialment els destinats a malalties rares, per tal que estiguin disponibles a tot el país.

 -Que mitjançant el Consell Interterritorial es coordinin els esforços necessaris perquè cap pacient es pugui sentir discriminat pel seu lloc de residència, no només per tenir informació dels medicaments orfes i poder accedir ais mateixos”.

- Impulsar la millora del procediment administratiu actual per accedir al tractament amb fàrmacs d’ús compassiu i/o medicament estranger en termes d’agilització dels temps des de la seva sol·licitud fins a la recepció del tractament. Perquè en l’actualitat és feixuc i lent i perquè com depèn del Ministeri de Sanitat es qui ha d’agilitzar-ho.

- Millorar l’accés als medicaments orfes i a medicaments en vies d’investigació en condicions d’equitat, facilitant l’accés a tractaments innovadors”.

                                                          Dijous, 26 de novembre de 2009

                    Per a més informació: Carles Montaña. 609.743.207.

carles.montana@senado.es